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帮助家庭抗击镰状细胞病,公益组织成立!

镰状细胞病是一种遗传性血红蛋白分子功能紊乱疾患,当血红蛋白分子暴露在各种环境中,红细胞血红蛋白发生聚合,扭曲变形成镰状。这种变形允许红细胞从细胞间通过,导致下游组织营养受损。

镰状细胞病多发生在世界上疟疾流行的地区,主要影响非洲裔美国人社区。13岁的Deshaun Williams是许多患有此病的休斯顿年轻人之一。镰状细胞病引起了他背部和大腿剧痛,经过几周的治疗,他刚刚出院。Deshaun Williams的母亲表示:“他发病到医院时的疼痛指数是8度,而且持续了近两个星期了,就连吗啡都起不了什么作用。”。医生说:“患者在长时间的剧痛下,对患者精神有着严重创伤,而且对器官也有不同程度的损伤。”

到目前为止,还没有有效的治疗方法,现在镰状细胞的唯一治疗方法是骨髓或干细胞移植,但它们风险很大,可能有严重的副作用,甚至死亡。所以现在大多数时候治疗镰状细胞病只是为了控制症状,缓解患者的痛苦。可是治疗费用却十分昂贵。

以下是根据疾病控制和预防中心的数据:

  • 镰状细胞病影响大约10万美国人
  • 在每365个黑人或非裔美国人出生的婴儿中就有1个被发现
  • 相比之下,每16300个西班牙裔美国人中只有1个患有此病

18岁的Iyannah Mitchell在出生时就被诊断出患有此病,她一生都在忍受这种痛苦。她的母亲Brandi Lilly看着女儿发病时痛苦的模样却是无能为力,只能默默痛哭。正因为如此,她于今年9月创办了自己的公益组织“帮助家庭抗击镰状细胞病”。

Lilly表示:”很多孩子因为抑郁和疼痛而被关在学校里,他们需要服用很多药物,所以很多孩子在很小的时候就开始服药,因此对药物上瘾了。但往往一个家庭无法承担昂贵的药费。”同时她也表示:“镰状细胞病在很多方面伤害和阻碍了非洲裔美国人的社区,这就是我与 Darrellon Prince 和她的非营利组织“针垫帮”合作的原因,我们想以此提高人们的认识并在治疗费用上为他们提供帮助。

Prince的公益组织旨在通过组织募捐活动、献血活动、为住院家庭提供膳食以及帮助志愿者来解决资金短缺的问题。 Prince说:”我会积极投身于公益组织中,帮助更多有需要的,让他们摆脱病魔的骚扰。”

本文由【休斯顿生活网】整理编辑,原文转自休斯顿生活网,若有侵权敬请联系我们;图片取自网络,版权属于原作者。转载请注明出处!

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