大愛永不缺席，中國留學生在美染罕見病，華人紛紛伸手援助

最近，Tiktok上一名叫「charlis_lonely_wrld」的中國女孩兒引起了大家的注意，這位叫Charli的女生從小成績優異的她不僅活潑開朗熱愛運動、熱愛生活，之後來美國讀書，是妥妥的學霸和「別人家的孩子」。

然而，在2020年平常的一天從沒有午睡習慣的她突然感覺到了困意倒頭就睡，不知不覺間竟睡了5個多小時。

等她醒來時她驚覺自己的Apple watch發出了健康警報，原來在她沉睡期間，她的心率一度降到了26次，非常危險！Charli趕緊打電話給了家庭醫生，並且立刻叫了救護車，但就在救護車趕來之前，她再度陷入了昏迷！

經過搶救和診斷，醫生告訴她患上了一種名叫Ehlers-Danlos 綜合症的罕見疾病，另外伴有胃輕癱、腸動力障礙、病態竇房結綜合症等。

更糟糕的是，Ehlers-Danlos 綜合症以目前的醫學條件沒有根治的方法，而Charli得的是最嚴重的那種。

此後，Charli開始了艱難的治療之路，但困難重重。因為這種疾病的罕見，很多醫生都一度尋錯了方向，在最初時為了搞清自己到底得的什麼病，她病情一度惡化不得不多次入院。心率幾度降到了30以下。甚至俄勒岡州當地的醫生曾跟她說是她心理的問題……

她日夜被病痛折磨，開始出現進食困難，需要輸營養液維持身體所需，因為頻繁輸液，她腫脹的胳膊已經找不到血管了：

甚至出現了輕生的悲觀念頭：「今天差點被一輛車撞到，有時我在想為什麼不真的撞到我，這樣對每個人都更好一些，我再也不用是誰的負擔了。」

在她的gofundme.com頁面的自我介紹中，她透露，父母的簽證被拒，她因為病情太重也無法搭乘國際航班，孤身一人在美國對抗疾病的她，曾幾度想自殺。「我的兄弟姐妹死於相同的基因突變。」

捐款鏈接：https://www.gofundme.com/f/help-charli-get-treatments

為了負擔巨額醫療費用，她不得不一邊治病，一邊讀書，一邊送外賣養活自己；常常不得不每天做兩份工作，每天工作11個小時，一周工作四天。

令人敬佩的是，哪怕身體情況如此糟糕，她依然沒有放棄學業，2021年3月，她收到了某大學法學院的offer，全額獎學金！

然而，正當她以為逐步開始進入正軌的時候，生活並沒有輕易放過她。一次，醫院為她治療的護士的遲到導致她上課晚了一些，而那門課的教授不接受遲到的學生，因此她不得不錯過了那一節課。

此後與學校的糾紛變得越來越嚴重。不僅面臨著文化和語言方面的雙重挑戰，還需要一邊應付學業壓力，一邊應對病痛的折磨。據opb.org的報道，她在尋求學校幫忙時，遭到了懷疑和處分。

她表示，她覺得自己沒有得到所需的支持，有時還受到一些歧視。

2021年11 月 16 日，學校的榮譽準則委員會裁決，終止了Charli 的學生簽證，理由是不尊重、缺乏坦率、濫用社交媒體。

至此，Charli 失去了學生簽證，也失去了醫療保險。

自從得病後，Charli就將自己的經歷在網上記錄。大多數人都對她熱心的鼓勵，但網路太複雜，也有不少人認為她是在裝可憐博同情。

「裝病，要不怎麼還有力氣上網」等言論不斷被發到她的私信上：

她無數次絕望的表示，願意放棄一切只希望能換回自己的健康。

這些年，她輾轉於俄勒岡和南加州的醫院之間，進食仍然要靠輸液：

社媒上的她堅強而樂觀，但有一次看到冰激凌車還會忍不住哭泣，她已經好久沒有體會到普通人的生活了。

去年6月，她在醫院裡度過了自己28歲的生日：

2022 年 11 月中旬，她正式從俄勒岡州搬到加州，斯坦福大學醫院和UCLA的醫療團隊為她提供了幫助，斯坦福大學醫院是唯一一家（西海岸）擁有針對她的罕見病症的神經科學中心的醫院。

去年給自己做了感恩節「大餐」：

今年1月份，經過三年多的等待，她終於戴上了她的心臟起搏器，但在一個月以後傷口感染了：

近期一條更新，因為感染等問題，醫生不得不拆除了她身體中的J-tube管道，這意味著她可能終身需要輸液：

小紅書上的更新讓人心疼：《假如生命還有5年》

Charli 的經歷讓人同情，但也讓我們看到了一個堅強樂觀的28歲女生面對病魔時表現出的堅強。就像她自己所說：what doesn’t kill you didn’t make you stronger, it left you with trauma, nightmares, hopelessness, and debts.

在此，我們也由衷的祝她能早日康復！