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穿越美國!美國父親背著殘疾兒子,讓你看世界,也讓世界看到你…

當知道健康的孩子可能以後餘生都要與正常人不同時,這位普通的父親希望在自己還可以背起他的時候,帶他去看世界。

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羅比‧庫克出生在佛州中部,足月降生的他,看起來是個健康的寶寶,然而一切都從他6個月的那天下午發生改變。

那天下午像往常一樣,媽媽把他放在地上玩玩具,小羅比突然癲癇發作,他被緊急送往急診室。經過大量測試檢查後,羅比服用了抗癲癇葯後被送回家。三個月後,他第二次癲癇發作。

他的媽媽克里斯蒂說:「這次癲癇發作與上次不同,我們被送回家,為了不讓他在同一天晚上再次癲癇發作還增加了他的藥物治療,救護車在一天內來了二次,他被穩定下來並被送往兒童醫院。」

經過進一步測查,羅比被診斷出患有嬰兒痙攣症,並在接下來的一年中羅比服用了10種不同的藥物和生酮飲食。

克里斯蒂說,「最終,他接受了胼胝體腦部手術,他大腦左右兩側之間的主要通路被切斷了。」

但即便如此,他每天都有癲癇發作,不能說話,並且認知遲緩

羅比的父母非常擔心,他們想儘可能地了解他的病情。但是有關如何阻止羅比的癲癇發作的信息或治療方法卻很少。

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為了讓他們的殘疾兒子得到更好的醫療服務,這個5口之家後來搬到了科羅拉多州。

自從搬到科羅拉多州後,羅比收到了來自一個專門幫助重病患兒實現願望的兒童慈善機構Make-A-Wish捐贈的露營車。有了露營車,他們決定在孩子還輕的條件下,儘可能背著他多去戶外看更多的地方。

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羅比的父母從他1歲起就使用兒童包背著他。但隨著時間的推移,小羅比長大了,媽媽已經背不動他了。因此,羅比的父親TJ毫不猶豫地四處詢問是否有更大尺寸的兒童包,這樣他就可以代替妻子背著羅比到處走動了。

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看到丈夫TJ背著兒子,克里斯蒂很清楚她丈夫正在面臨的體能挑戰,但TJ應對挑戰的方式讓她心潮起伏。「當然」,她說,「背著一個60磅重的孩子堅持兩個小時這很難。但我丈夫一直面帶微笑。從來沒有聽到他抱怨這很難或他很累。他做這一切毫不猶豫。

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「他真的很享受和我們兒子在一起的美好時光,當羅比可以藉助他爸爸的腿來探索世界時,羅比非常高興,也非常興奮。」

克里斯蒂說,「羅比應該看到這個世界所呈現的一切,雖然將來羅比(必須)要藉助輪椅才能出行,那會對戶外旅行產生一些限制。但是現在我和他的爸爸盡我們最大的能力再幫他。」

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在過去的兩年里,這家人去了13個州和27個國家公園。除了在與羅比一起踏上小徑享受探險的樂趣外,這對夫婦還為其他有特殊需要兒童的父母們提供了巨大的靈感資源。

「我看到陌生人在路上對我們的反應」,克里斯蒂說,「最初,我們的目標是向羅比展示這個世界,我很快意識到這個世界也需要看到羅比。」

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羅比的父母還創建了一個針對患病兒童父母的醫療交流社區,好讓其他患兒的父母看到和聽到他們的旅行經歷。他們希望通過視頻記錄他們探險經歷的方式,把他們路途中所經歷的美好時光和艱難時刻都展示出來。

克里斯蒂說,「我希望人們在觀看我們的視頻時……都會感覺到他們並不孤單,我們都以不同的方式奮鬥,但接觸大自然適合於每個人。」

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這些視頻鼓舞了不少人,現在有更多的患兒父母把他們像羅比一樣的孩子帶到大自然中。克里斯蒂和提界收到來自其他患兒父母的反饋消息,說他們終於能夠使用兒童包來計劃與孩子的第一次外出旅行。現在他們可以和孩子一起徒步旅行了。

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克里斯蒂說,「這是蝴蝶效應,羅比的故事已經不再是我們一家人的故事。」

當然,任何人都知道,帶著這麼大的孩子出門旅行並不容易,因為他們比正常人需要更多的護理。

「每天我們都要嚴格地使用食管給羅比餵食四次,還需要全力幫助他從(滿足)他特殊需求的汽車座椅轉移到輪椅或露營車上,給他定時服用日常的藥物、保持正常的生命體徵、給他洗澡等等。要做的事情還在繼續增加」,克里斯蒂說,「要收拾打包的東西很多,確實如此。不過所有的這一切非常值得!」

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他們除了在路上花時間對羅比進行以遊戲為基礎的治療外,羅比的父母還安排時間帶他去看醫生,為他補充醫療用品和處方藥物。

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克里斯蒂說:我們希望我們的故事讓其它同樣經歷的家庭看見,我們的孩子不是異類,他們可以同樣享受和追逐大自然,他們的夢想也會實現。他們值得我們這麼付出。」

戰火,疫情,經濟危機,如今這複雜的社會壓得我們每個人喘不過氣來,但我們依舊感恩,生活中還有許許多多像克里斯蒂一樣的普通家庭,他們用最樸實的愛展現著人世間的大愛,讓我們依舊感受溫暖,這個世界的愛總大過黑暗,前方依舊光明。

本文由【休斯頓生活網】整理編輯,原文轉自華人生活網,若有侵權敬請聯繫我們;圖片取自網路,版權屬於原作者。轉載請註明出處!

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