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幫助家庭抗擊鐮狀細胞病,公益組織成立!

鐮狀細胞病是一種遺傳性血紅蛋白分子功能紊亂疾患,當血紅蛋白分子暴露在各種環境中,紅細胞血紅蛋白髮生聚合,扭曲變形成鐮狀。這種變形允許紅細胞從細胞間通過,導致下游組織營養受損。

鐮狀細胞病多發生在世界上瘧疾流行的地區,主要影響非洲裔美國人社區。13歲的Deshaun Williams是許多患有此病的休斯頓年輕人之一。鐮狀細胞病引起了他背部和大腿劇痛,經過幾周的治療,他剛剛出院。Deshaun Williams的母親表示:「他發病到醫院時的疼痛指數是8度,而且持續了近兩個星期了,就連嗎啡都起不了什麼作用。」。醫生說:「患者在長時間的劇痛下,對患者精神有著嚴重創傷,而且對器官也有不同程度的損傷。」

到目前為止,還沒有有效的治療方法,現在鐮狀細胞的唯一治療方法是骨髓或幹細胞移植,但它們風險很大,可能有嚴重的副作用,甚至死亡。所以現在大多數時候治療鐮狀細胞病只是為了控制癥狀,緩解患者的痛苦。可是治療費用卻十分昂貴。

以下是根據疾病控制和預防中心的數據:

  • 鐮狀細胞病影響大約10萬美國人
  • 在每365個黑人或非裔美國人出生的嬰兒中就有1個被發現
  • 相比之下,每16300個西班牙裔美國人中只有1個患有此病

18歲的Iyannah Mitchell在出生時就被診斷出患有此病,她一生都在忍受這種痛苦。她的母親Brandi Lilly看著女兒發病時痛苦的模樣卻是無能為力,只能默默痛哭。正因為如此,她於今年9月創辦了自己的公益組織「幫助家庭抗擊鐮狀細胞病」。

Lilly表示:”很多孩子因為抑鬱和疼痛而被關在學校里,他們需要服用很多藥物,所以很多孩子在很小的時候就開始服藥,因此對藥物上癮了。但往往一個家庭無法承擔昂貴的藥費。”同時她也表示:「鐮狀細胞病在很多方面傷害和阻礙了非洲裔美國人的社區,這就是我與 Darrellon Prince 和她的非營利組織「針墊幫」合作的原因,我們想以此提高人們的認識並在治療費用上為他們提供幫助。

Prince的公益組織旨在通過組織募捐活動、獻血活動、為住院家庭提供膳食以及幫助志願者來解決資金短缺的問題。 Prince說:」我會積極投身於公益組織中,幫助更多有需要的,讓他們擺脫病魔的騷擾。」

本文由【休斯頓生活網】整理編輯,原文轉自休斯頓生活網,若有侵權敬請聯繫我們;圖片取自網路,版權屬於原作者。轉載請註明出處!

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